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健康科普

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一 健康科普

關(guān)注罕見病愛不罕見

發(fā)布時間:2013-02-28    點擊量:18002
       罕見病:又稱“孤兒病”,是指盛行率低、少見的疾病,世界衛(wèi)生組織將罕見病定義為患病人數(shù)占總?cè)丝诘?.65‰-1‰之間的疾病或病變。他們的病很多醫(yī)生不認(rèn)識,即使發(fā)現(xiàn)了也面臨無藥可治或是昂貴藥費的尷尬。由于每個病種患病人數(shù)相對較少,因此極易被醫(yī)療衛(wèi)生機構(gòu)、醫(yī)藥企業(yè)及社會各界所忽視。許多罕見病患者及其家庭在飽受疾病折磨的同時,還在承受著巨大的經(jīng)濟和心理壓力。 
 
       以下為幾種比較典型的罕見病類型: 
  
       瓷娃娃——成骨不全癥  
       他們像娃娃一樣嬌小可愛,但是一個擁抱、蹬一次被子、甚至在看動畫片時哈哈大笑都有可能使他們骨折。由于患者極易骨折,民間俗稱“瓷娃娃”,尚無治愈方法,但通過藥物治療和矯形手術(shù)可以顯著提高患者生存質(zhì)量。 
  
        月亮孩子——白化病 
        月光一樣白色的頭發(fā)和皮膚,讓他們極易被陽光曬傷,月夜是他們的樂園。白化病患者怕見陽光、極易曬傷的特點使得他們在陽光強烈的白天很少戶外活動,在有月亮的夜晚他們才會感到自由自在,所以人們親切地稱他們?yōu)椤霸铝梁⒆印薄?nbsp;
 
        不食人間煙火的孩子——苯丙酮尿癥  
        這是一群不食人間煙火的孩子,肉、蛋、奶這些我們喜歡的食品,他們從一出生起就不曾嘗過滋味。目前對PKU的治療,大多以食療為主,通過攝取特制的無苯丙氨酸食品進行治療來保證正常生活。 

        血友病  
        他們就像玻璃做的,每一次的磕碰創(chuàng)傷對他們來說都是巨大的危險?;颊咝杞K身使用凝血因子來維持生命,但預(yù)防性治療可以使血友病兒童像正常孩子一樣健康成長。 

        淋巴管肌瘤病  
        自由呼吸是她們最大的夢想。幾乎所有的病例均發(fā)生于女性,以育齡期女性為主,平均年齡30-40歲。氣胸和乳糜胸常為LAM的首發(fā)癥狀,并可反復(fù)發(fā)生。隨著疾病的發(fā)展,會出現(xiàn)呼吸困難并進行性加重,最后可出現(xiàn)較為嚴(yán)重的呼吸衰竭。 

        特發(fā)性肺動脈高壓  
        走一百米的路程、爬一層樓的高度,對他們來說都是一種奢望?;颊咄ㄟ^正規(guī)的治療和靶向藥物的治療能夠有效地改善生存質(zhì)量,晚期患者可通過雙肺移植手術(shù)延長生存壽命。  
 
        每年二月的最后一天定為國際罕見病日。罕見病及罕見病群體面臨問題需要更多人關(guān)注。
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